障害児育児が始まったばかりの頃は、
「どんな制度があるの?」「お金はどうなるの?」
と不安が一気に押し寄せてくるものです。
私自身も、制度のことを知らずに損をしていた時期があり、
「もっと早く知りたかった…」と何度も思いました。
でも、大丈夫です。
障害児家庭が利用できる制度は意外と多く、
知っているかどうかで負担が大きく変わります。
この記事では、
初めての障害児育児で“まず知っておくべき”制度だけをわかりやすくまとめました。
難しい言葉はなるべく使わず、
実際に利用したときの感想やポイントも交えて紹介します。
今日から安心できる一歩につながりますように。
🌈【医療費が軽くなる制度】
小児慢性特定疾病医療費助成制度
対象: 慢性的な病気・障害がある子ども
メリット: 医療費の自己負担が大幅に減る
申請場所: 保健センターや自治体の窓口
ポイント: 毎年更新が必要
💡 基本的にはこども医療助成でほとんどの場合負担はかなり減るのですが、こちらも入っておくと入院時等に役立ちます。本来何万円もかかる医療費が月数千円になることも。
※私の娘が一型糖尿病の診断をされてすぐにこちらの助成にお世話になりました。
入院時の食事代が半額補助されることになりとても助かりました!
自立支援医療(育成医療)
対象: 手術や治療が必要な18歳未満
メリット: 医療費の負担が1割になる
必要なもの: 指定医療機関での診断書
ポイント: こちらも更新制
💡 手術や特別な治療が必要な場合の大きな支えになる制度です。
該当するかどうか等不明な点は自治体窓口へ相談してみましょう
🌈【日常生活をサポートする制度】
障害児通所支援(児童発達支援・放課後等デイサービス)
対象: 発達・行動面に支援が必要な子
メリット: 専門的な療育が受けられる
費用: 月額上限あり(実質負担が少ない)
利用の流れ: 相談支援 → 受給者証 → 利用開始
💡 子どもの成長を支えつつ、ママの負担が減る“一番助かる制度”と言っても過言ではありません。
私の娘、息子共に未就学児の頃から保育園・幼稚園と併用してお世話になっているところです。
療育目的で利用しましたがこちらのおかげでパートや副業の時間も確保できたり
イベントなどでお菓子をもらったりおでかけしてくださったり、療育に力を入れていて運動専門だったりプログラミング授業をしてくれたりと専門知識がつくような施設もあります。場所によって様々な楽しい取り組みがありますので役所の障害窓口等へ相談されてみてください。
障害の有無に関わらず利用できる場合もありますので〇歳時検診や、自治体のこども窓口の方に相談されるのも良いと思います。
障害福祉サービス(居宅介護・移動支援など)
対象: 生活・外出でサポートが必要な子
メリット: 家事や外出を支援してもらえる
利用の流れ: 相談支援 → 受給者証 → サービス契約
💡 一人で背負っていた負担を減らす大きな手段になります。
外出時に危険が伴う、手がかかりすぎる、親の体力や精神面が保てない、そんな時にとてもありがたい制度です。
息子の支援学校のお友達も数人利用されていて、支援学校のスクールバスのバス停までの登校の付き添いをしてもらっていたり
また別のお友達は、電車が大好きな子でこの制度を利用して一緒にお出かけをしてもらって定期的に電車に乗ってお出かけをしているそうです。
🌈【お金の負担が軽くなる制度】
特別児童扶養手当
対象: 中度〜重度の障害がある子(目安)
金額: 等級により支給額が変わる
注意: 所得制限あり
ポイント: 医師の診断書が必要
💡 申請しないと損する制度No.1。
書類は多いけれど、確実に家計の助けになります。
我が家も申請しています。
息子は中度知的+自閉症で対象になりましたし
娘は軽度知的+自閉症で対象になりました。
娘は軽度知的の範疇を抜けて境界域まで上がってきているためおそらく次回は対象から抜けますが
今年の春に発症した一型糖尿病も併せて対象になるということで
引き続き利用することができそうです。
障害児福祉手当
対象: 非常に重い障害がある子
金額: 月約1.5万円前後(年度で変動)
注意: 所得制限あり
💡 看護・介護の負担を考慮した支援です。
🌈【保育園・学校で使える制度】
加配保育士(保育園)
対象: 支援が必要な子
内容: 人数に応じて保育士が増員される
メリット: 園生活が安定する
💡 ママだけでなく、園側もサポートしてくれる安心制度。
癇癪もあったり切り替えの苦手な息子に保育園で依頼してつけていただきました。
ただ園も人手不足で常に1人専属でつけるのは難しいと言われました。
手のかかる子や特に配慮の必要な子数人に1人の先生がついてくださっていました。
それでも先生の配置などは色々工夫していただいてとても助かった制度でした。
通級指導(学校)
対象: 学習やコミュニケーションに特性がある子
内容: 得意・苦手に合わせた個別支援
継続: 通常級に在籍しながら利用可能
サポート度合いでいうと
支援学校>支援学級>通級指導 といった感じで
支援学級にまだ抵抗があるけれど心配な面がある・・といった子が利用している印象です。
自治体により変わるようですが全ての小学校にあるわけではなく少し離れた小学校へ時々訪問する形で利用している子もいるようです。
介助員(支援員)配置
対象: 学校生活で介助が必要な子
内容: 見守り・介助・サポート
相談先: 担任・学校・教育委員会
特に依頼はしていませんが支援級所属の娘は度々お世話になっています。
先生が事情で不足しているときにヘルプのような形でこられたり
特に見守りの必要な子に授業中サポートしてくださったりしています。
🌈【まずどれから申請すればいい?(優先順位)】
制度はたくさんありますが、
最初に押さえるべき順番はこれ!
- 通所・療育の制度(児童発達支援・放デイ)
- 手当(特別児童扶養手当)
- 医療費が軽くなる制度(小児慢性・自立支援)
この3つだけで、
お金・生活・子育ての負担が一気に軽くなります。
ちなみに私もこの順番で手続きしました。
🌈【私が制度を使って救われたこと】
- 医療費が軽くなり、金銭的な不安が減った
- 子どもが療育で成長を見せてくれた
- “1人じゃない”と実感できた
- 行政に相談するハードルが下がった
- ママ友や支援員の方等悩みを分かってくれる繋がりができて情報共有もしやすくなった
- 制度に頼ることで私自身のメンタルが安定した
🌟【まとめ】
- 初めての障害児育児は不安が多くて当たり前
- 利用できる制度を知るだけで負担が大きく変わる
- 医療・生活・お金の制度がそろっている
- 加配や通所支援等を利用して自身のメンタルを安定させよう
- 迷ったら自治体や相談支援に相談すれば大丈夫
私自身、利用する前。行政やまわりに頼る前がいちばーーーーーんつらかった・・・
仲間ができた今、みなさん口を揃えてそういわれます。
そっか、同じように困っている人ってたくさんいるんだ
思っている以上に助けてくれる制度って色々あるんだ
でも、知らないまま困っている人きっとたくさんいると思います。
あなたの不安が、少しでも軽くなりますように。



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