障害のある子どもを育てることになり、
最初にぶつかったのが「制度が多すぎて分からない」という壁でした。
名前は聞いたことがあっても、
・いつ
・何を
・どう申請するのか
が分からず、不安ばかりが先に立っていたと思います。
この記事では、
初めての障害児育児で最低限知っておきたい制度を、
実体験ベースでまとめました。
🧸特別児童扶養手当｜「知らないと損」だと感じた制度
特別児童扶養手当は、
障害のある子どもを育てている家庭に支給される手当です。
名前は聞いたことがあっても、
最初は
「うちが対象なのか分からない」
「申請が大変そう」
と感じる方も多いと思います。
私自身も、
最初は制度の存在を知っただけで、
すぐに申請するイメージは持てていませんでした。
特別児童扶養手当ってどんな制度？
特別児童扶養手当は、
20歳未満の障害のある子どもを育てている保護者に支給される手当です。
※児童扶養手当とは別物なので注意
障害の程度によって等級が分かれており、
支給額もそれに応じて異なります。
支給は原則として 年3回（4月・8月・12月）
毎月ではありませんが、
まとめて支給されるため家計の支えになりやすい制度です。
実際に感じたポイント
申請には、
- 医師の診断書
- 所得の確認
- 各種申請書類
などが最初はもちろん定期的にも必要で、
正直「少し手間がかかる制度」ではあります。
ただ、
一度申請して認定されれば、
継続的に支給されるという安心感があります。
ちなみに我が家の場合は
・娘 知的障害軽度＋自閉スペクトラム 中程度の困難さが認められるため支給認定
・息子 知的障害中度＋自閉スペクトラム 中程度の困難さが認められるため支給認定
となりました。さらに今年になり娘の方は“一型糖尿病”を発症してすぐに窓口へ相談
それにより等級があがり支給金額も上がりました
注意しておきたいこと
特別児童扶養手当には、
- 所得制限がある
- 毎年「現況届」の提出が必要
- 障害の状態によって再認定がある
といった注意点もあります。
ただ、
これらは役所で案内してもらえることがほとんどなので、
最初から完璧に理解しようとしなくても大丈夫だと感じました。
私が思う、この制度のいちばん大きな意味
特別児童扶養手当は、
「お金そのもの」にはもちろん一番助けられましたが
- この先も支援が続くという安心感
- 子育てを社会が支えてくれている感覚
を持てる制度だと思っています。
知っているだけで安心できる制度なのは確かです。
🚌療育手帳と福祉パス｜お出かけや通院に助かる制度
療育手帳や福祉パスは、
名前だけ聞くと少しハードルが高く重く感じました。
実際支給決定を聞いた日はこっそり涙しました。
でも実際に使ってみると、
「もっと早く知っておけばよかった」と思うくらい、
日常の負担を減らしてくれた制度です。
療育手帳ってなに？
療育手帳は、※自治体により名称が異なることがあります
知的障害のある子どもが福祉サービスを受けやすくするための手帳です。
等級や内容は自治体によって異なりますが、
「持っている＝何かを強制される」ものではありません。
必要なときに、
使える支援や選択肢が増えるもの、という感覚でした。
福祉パスで助かったこと
わが家で特に助かったのが、福祉パスです。
- 電車やバスの料金が軽減される
- 通院や療育の移動が楽になる
- 外出の心理的ハードルが下がる
通院や役所、療育先への移動は、
回数が増えるほど小さい金額ながら負担も大きくなります。
「移動にかかるお金と気力が減る」
それだけで、かなり救われました。
ちなみに重度心身障害等公共の乗り物が難しい場合
自治体によってガソリン代の補助などもあります。
申請してみて感じた正直なこと
正直に言うと、申請は少し大変でした。
書類も多く、説明も分かりづらい部分があります。
でも一度取得してしまえば、
「持っていてよかった」と思う場面は何度もありました。
使うかどうかは後から決めればいい。
困ったときのために、持っておく価値は十分ある制度だと思います。
療育手帳を持っているだけで
某有名テーマパークでも入場チケットが半額になったりすることもあったり
待ち時間の困難さを回避してくれるファストパスが使えることもあります。
使える場所が本当に多いのでとりあず持てるなら持っておいたほうが良いと思います。
🏫障害児通所支援｜親子で「余裕」を持てるようになった支援
障害児通所支援：放課後等デイサービス（放課後デイ）及び児童発達支援は、
障害のある子どもが 学校の放課後や長期休みに利用できる福祉サービス です。
名前は聞いたことがあっても、
- どんなことをする場所なのか
- うちの子に合うのか
- 親が関わらなきゃいけないことは多いのか
分からず、不安に感じる方も多いと思います。
私も最初は、
「本当に必要なのかな？」
「ちゃんと通えるかな？」
と迷いながらのスタートでした。
放課後等デイサービス・児童発達支援ってどんなところ？
放課後等デイサービスは、
主に 小学生〜高校生までの障害のある子ども が利用できます。
未就学児が利用できるのが児童発達支援です。
内容は事業所によってさまざまですが、
- 集団活動
- 個別支援
- 遊びや学習のサポート
- 生活スキルの練習
などを通して、
子ども一人ひとりの特性に合わせた支援をしてくれます。
「療育」という言葉に構えすぎなくても、
安心できる居場所のひとつ というイメージで大丈夫だと感じました。
| 年齢 | 制度・施設名 |
|---|---|
| 未就学児（0〜6歳） | 児童発達支援 |
| 小学生〜高校生 | 放課後等デイサービス |
※どちらも同じ「障害児通所支援」の枠組み
利用してみて感じたこと（あとから体験談を足す場所）
実際に利用してみて感じたのは、
子どもだけでなく、親の負担も確実に軽くなるということです。
- 放課後の時間に余裕ができる
- 親がずっと付き添わなくていい
- 子どもが「家・学校以外の居場所」を持てる
- 施設によってお出かけイベント等もある
見学・事業所選びで大事だと感じたこと
放課後等デイサービスは、
事業所によって雰囲気や支援内容が大きく違います。
自由にお友達や先生と楽しく過ごす場所や
運動や療育やプログラミング等専門分野に特化した施設も
実際に見学してみて、内容はもちろん
- 子どもが落ち着いていられそうか
- スタッフの声かけが合っているか
- 無理をさせすぎていないか
を、親の目線で確認することが大切だと感じました。
「合わなければ変えていい」
それくらいの気持ちで選んで大丈夫だと思います。
実際うちの子たちも通ってみたけれど合わなくて断念した施設もあります。
現在は先生やお友達と楽しく過ごせる場所を見つけてお世話になっています。
利用するまでに必要なこと
放課後等デイサービスを利用するには、
- 受給者証の取得
- 事業所との契約
- 利用計画の作成
といった手続きがあります。
少し手間はかかりますが、
分からないことは 役所や事業所が教えてくれる ので、
最初から完璧に理解しなくても問題ありません。
私が思う、放課後デイのいちばん大きな価値
放課後等デイサービスは、
「何かをできるようにする場所」だけではなく、
- 子どもが安心して過ごせる
- 親が一人で抱え込まなくていい
- 家庭全体に余裕が生まれる
そんな支援だと感じています。
知っておくことで選択肢が増える制度 なのは確かです。
📝制度は「使いこなす」ものじゃなくていい
制度というと、
「ちゃんと理解しなきゃ」
「使いこなさなきゃ」
と身構えてしまいがちです。
でも実際は、
困ったときに頼れる選択肢が増える
それだけで十分だと感じています。
全部を一度に使う必要はありません。
その時々で必要なものを、まずは知っていけば大丈夫です。
まとめ｜最初に知っておいてよかったこと
- 療育手帳は「持っているだけ」で支援の幅が広がる
- 福祉パスは移動の負担を確実に減らしてくれる
- 制度は後から使う・使わないを選べばいい
初めての障害児育児は、
分からないことだらけで不安になるのが当たり前。
もう一つ安心してほしいのは
プライバシーは基本的に守られていること
障害認定や手帳等はこちらが公表しない限り基本的に誰かに知られることはありません。
デリケートな問題で不安だと思いますが頼ってみてほしいです。
この記事が、
「ひとりじゃない」「少し楽になる道がある」
そう思えるきっかけになれば嬉しいです。
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